Les parents de Tyler James Hadley ont toujours cru que l’habitude de leur enfant de tirer la langue était adorable, mais les médecins leur ont alors révélé pourquoi il faisait ça, et la nouvelle était dévastatrice. Ce qu’il faisait avec sa langue était en fait un symptôme d’une maladie rare qui signifiait qu’il avait peu de chances de vivre jusqu’à son deuxième anniversaire.
Tyler, âgé de neuf mois, est né avec une amyotrophie spinale de type un — la version la plus grave d’une maladie neuromusculaire rare.
Il avait au début des difficultés à respirer en raison d’un traumatisme à la naissance, mais heureusement, les médecins ont réussi à le réanimer.
“Cela n’a duré que quelques minutes, mais ça a duré une éternité pour nous,” raconte son papa Louis.
Quand ils ont enfin pu le ramener chez eux, les parents de Tyler pensaient qu’il était en bonne santé et qu’il allait mieux. Puis au fil du temps, ils ont remarqué qu’il avait pour habitude de tirer la langue et pensaient que c’était quelque chose d’habituel chez les enfants.
À l’âge de cinq mois, il a dû être emmené à l’hôpital en urgence car il s’étouffait. C’est à ce moment-là que les médecins ont fait une découverte bouleversante.
Ils ont découvert que le tirage de langue de Tyler et le fait qu’il n’arrive pas à atteindre les étapes clés telles que s’asseoir et se rouler au sol indiquaient qu’il était né avec une maladie génétique.
Les docteurs ont expliqué aux parents bouleversés qu’ils pensaient que Tyler avait une amyotrophie spinale de type un et qu’il était peu probable qu’il vive jusqu’à son deuxième anniversaire.
Louis raconte : “Quand ils ont expliqué que la plupart des bébés qui souffrent de cette maladie vivent rarement plus de deux ans, nous étions dévasté. Nous nous sommes effondrés et avons pleuré.”
Une semaine plus tard, le 28 décembre, le diagnostique était confirmé.
Les parents étaient déterminés à obtenir un nouveau médicament, Spinraza, qui serait capable d’arrêter la détérioration de la maladie.
Louis explique : “Nous avons entendu de la part d’autres parents que ce médicament pouvait stopper la progression de l’amyotrophie spinale, et qu’il permettrait à l’enfant qui le reçoit de vivre plus longtemps.”
Malheureusement, le traitement était en phase d’essai et la liste des personnes qui souhaitaient le recevoir était longue.
Les parents désespérés ont rapidement trouvé d’autres endroits où le traitement était disponible en privé. Leurs amis ont créé une page GoFundMe pour récolter de l’argent pour qu’ils puissent recevoir le traitement en France.
Ils ont réussi à récolter plus de £3 000, ce qui a permis à la famille d’aller en France pour que Tyler reçoive son premier traitement.
Le traitement durera quatre mois. “Nous savons que même si le traitement aide Tyler, il aura plus tard des handicaps et des soucis de santé, mais nous avons envie de l’avoir auprès de nous et de lui offrir une bonne vie,” conclut Louis.