Jonathan Gionfriddo est un ado de 17 ans qui souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique aussi connue sous le nom de «maladie papillon» parce que la peau des gens qui en sont atteints devient aussi fragile que les ailes d’un papillon.
Les gens qui sont atteints d’épidermolyse bulleuse ne vivent pas plus vieux que 30 ans.
«C’est de la torture, mentalement et physiquement», a déclaré l’adolescent qui vit à Stafford Springs, au Massachusetts. «Je suis fragile à l’extérieur à cause de la maladie de peau, mais à l’intérieur, je suis tout aussi faible.»
Les médecins ont tenté de convaincre Jonathan de suivre un traitement, mais il a peur de mourir sur la table d’opération.
Il y a cinq ans, Charlie a reçu un don de moelle osseuse qui a libéré des cellules souches pour guérir le corps de l’intérieur, un nouveau traitement radical qui a déjà fait ses preuves.
En quelques semaines, la peau de Charlie s’est améliorée.
Impossible de dire en le voyant aujourd’hui qu’il était un des pires cas d’épidermolyse bulleuse.
La rencontre de Charlie changera-t-elle l’opinion de Jonathan? Seul l’avenir nous le dira!
Voici un reportage sur ce jeune homme: