Emanuel Zayas, un Cubain de 14 ans, souffre d’une dysplasie fibreuse polyostotique depuis sa naissance. Sa maladie fait en sorte que certains tissus sont remplacés par des os, causant des déformations aux jambes, aux bras et à la tête.
À 11 ans, Emanuel a eu ce qu’il croyait être un bouton d’acné sur son nez, mais il s’agissait en fait de l’os de sa mâchoire supérieure qui poussait et qui s’est graduellement transformé en une énorme tumeur de 10 livres de la taille d’un ballon de basket.
Emanuel ne pouvait plus voir, parler ou même manger comme avant. La tumeur n’est pas cancéreuse, mais sa taille l’étouffe chaque jour un peu plus et son poids menace de fracturer son cou à tout moment.
En plus, Emanuel ne peut pas marcher parce que ses jambes ont été complètement déformées aussi.
Heureusement, le Dr Robert Marx de l’Université de Miami a accepté de l’aider. Il se spécialise dans les tumeurs de grande taille, ce qui en fait la meilleure option possible pour le jeune Emanuel.
La première chirurgie devrait avoir lieu le mois prochain et durer entre 10 et 14 heures. Cinq médecins travailleront en équipe afin de réussir cet exploit inusité.
«En plus d’améliorer sa vision, ses voies respiratoires et sa capacité à manger, nous espérons que la chirurgie lui rendra son identité», a déclaré le Dr Robert Marx au Daily Mail.
Après l’opération, les médecins devront procéder à d’autres chirurgies pour reconstruire le visage d’Emanuel en utilisant les os de sa hanche et de sa mâchoire supérieure. Il aura aussi besoin d’implants dentaires, car ses dents ont été «avalées» par sa tumeur.
Heureusement, le cas d’Emanuel est tellement spécial qu’il a eu accès à un programme de financement qui couvrira tous les frais associés à ses soins.